На свята зазвичай очікуємо подарунки. Приємно, якщо це щось новеньке та дороге. Втім, існують безцінні подарунки. Є люди, які їх отримали і які дарували. Ці подарунки — пересаджені органи. Життя з ними непросте. Щодня потрібно приймати ліки, які запобігають відторгненню.
1. Євген Коваль живе з пересадженим серцем
У селі Наумівка на Корюківщині живе Євген Коваль. 2 лютого 2017 року у Мінську йому пересадили серце. Євгену тоді було 30. Кошти на пересадку виділила Україна, майже три мільйони гривень. На обстеження й реабілітацію збирали люди. Дуже підтримала родина — мама Ольга, дружина Юлія і донечка, інші родичі.
Євген Коваль
— Працюю як і працював, — розповідає Євген Коваль, — у пожежній частині охоронцем. Почуваюся добре. Якби таблетки не приймав, то забув би, що й операцію робили. Таблетки зранку й увечері.
— А навантаження? Підняти відро з водою можете?
— Звичайно.
— На перевірку їздите у Мінськ?
— Ні. У Київ, у лікарню «Феофанія» Та моя лікарка, Ольга Олександрівна (Танська) з Києва у Ковель виїхала. Місяць тому розмовляли про те, щоб я приїхав у Ковель. Потрібно зробити біопсію. Шматочок серця на пробу відщипнути.
Щомісяця їздив у Чернігів, отримував таблетки. Та сказали, що домовляйтеся в районі, бо припинили фінансування. Перераховували гроші на аптеку в районі — так я отримував два місяці. Не було проблем, із «Феофанії» написали, які таблетки, яке дозування. «Адваграф» приймаю і «Міфенакс».
2. Владислава Ющенко (показана пересадка серця і легень): «Налаштовуюся жити зі своїми органами максимально довго»
Владислава Ющенко з Ніжина літала в Індію, у клініку «Фортіс» у місти Ченнаї, для комплексної пересадки серця і легень. У дівчини вроджена вада серця і легенева гіпертензія, тобто високий легеневий тиск. У 2017 році держава виділила їй на операцію 155 тисяч доларів, це більше чотирьох мільйонів гривень. Допомагали й люди. Та індійські лікарі сказали, що операція на той час непоказана. Державні гроші повернулися державі. Владі тоді, було 23. Навчалася у київському політехнічному університеті. Та завершити навчання завадила хвороба, з якою дівчина бореться й зараз.
Владислава Ющенко
— Налаштовуюся, що житиму зі своїми органами максимально довго, — поділилася Влада Ющенко. — Зараз у мене задовільно стабільний стан. Як повернулася з Індії, було трохи краще. Минуло практично три роки — здоров’я погіршується. Приймаю терапію, яку мені там призначили. Пересадка серця й легень і залишилася мені показана, але відтермінована на невизначений час. І якщо, наприклад, через рік, через п’ять років я збиратимуся на трансплантацію, мені потрібно буде повністю проходити ту ж саму процедуру. Збирати документи, подавати в МОЗ, щоб МОЗ повторно виділяло кошти.
— Як ця хвороба відчувається?
— Якщо я скажу, що просто задишка, то я нічого не скажу. Цe тотальна слабкість. Інколи абсолютно немає сил. Навіть щоб просто піднятися з ліжка і дійти до туалету. Буває, настільки не вистачає сил, що мама їсти й пити приносить. А буває, все нормально.
— Як тоді зазвичай день проходить?
— Прокидаюся, умиваюся, потім дихаю: інгаляції роблю одним з препаратів. Потім їм. Приймаю інші таблетки. Серіал можу подивитися. На вулицю виходжу дуже рідко. Коли ще тепло, коли кінець весни, літо і початок осені, тоді мені комфортно, я виходжу щодня. Можу гуляти по кілька годин. Як тільки температура менше 15 градусів, дуже-дуже важко. Через відчуття холоду навіть дихати боляче.
Я, в принципі, сама себе обслуговую, можу і їсти зварити, і посуд помити, і прибрати. За винятком затяжних періодів і погіршення, які можуть тривати і тиждень, і два.
— З індійськими лікарями спілкуєтеся?
— Ні. Через рік після того, як ми з мамою, Світланою Миколаївною, побули в Індії, присилали повторне запрошення на консультацію. Та один переліт на двох це тисяча доларів, плюс аналізи, плюс проживання, мінімум шість тисяч доларів на двох вийшло б. Ми не поїхали, і вдруге запрошення вже не присилали. Їжджу в кардіоцентр у Київ, я там все життя спостерігаюся, там виписують ліки.
Є програма виділення ліків орфанним пацієнтам, тобто пацієнтам з рідкісними хворобами, за кошти державного бюджету. Коли не виділяють, купуємо самі. Якщо купували б усе самі і якщо б це були оригінальні препарати (випущені фірмою-розробником), потрібно близько 100 тисяч гривень на місяць. Ми таку суму не потягнемо, купаємо аналоги фірмових препаратів. Один препарат на місяць близько семи тисяч. Другий аналогів не має, 10 тисяч гривень за упаковку. Третій, якщо його не виділяють, то я його й не п’ю. Він дуже дорогий. Плюс додаткові. Разом буде сім видів.
— Може, лишилися кошти, що люди допомагали?
— Нічого не лишилося. Бо ми тоді закупили ліків більш ніж на рік. Плюс переліт і проживання. І все.
— Хто вам зараз допомагає?
— Тільки мама. Батька нема. Мама працює в Києві у ресторанному закладі. Сьогодні може бути на сервісі, завтра на роздачі, післязавтра в залі. Повертається з роботи пізно, об 11 вечора, електричкою.
3. Тамара Жердецька подарувала нирку онучці
Тамара Жердецька з Тупичева на Городнянщині у 2017 році зробила онучці Анастасії Денисенко з Городні найдорожчий подарунок. Віддала свою нирку, а значить подарувала життя.
— Настя на таблетках живе, — розказує. — Дають у Чернігові. Проблем не виникало. Онучка зараз у 8 класі. На домашньому навчанні. Самопочуття нормальне.
— Ви відчуваєте, що у вас одна нирка, а не дві?
— Не відчуваю. Просто у мене сили нема тієї, що була. З роками, може, мені ж 65-й рік, а може від того, що порізана, я втомлююся. А так не відчуваю. Вона ж виросла. Я УЗД робила в минулому році. Звичайна нирка сантиметрів 9. А в мене вона 14 сантиметрів. Виростає і бере на себе функцію двох нирок.
— Люди прооперовані часто більш слідкують за собою, краще почуваються, ніж люди із залізним здоров’ям, які думають, що їм усе можна.
— Може й так. Я ж уже господарства ніякого не тримаю. Город усього 12 соток. Бо я не в силах обробити більше. А тут же ще в коштах обмеження. Що тієї пенсії дві тисячі. А город же треба зорати й засадити. Тож живу, як у місті.
— Чи дуже обмежуєтеся у харчуванні?
— Каву п’ю один раз на день, уранці. Їм потрошку, але усе. Нирка здорова ж, не хвора. І смажене, і копчене можна, так мені й лікар сказав, але трошки. Навіть із двома нирками наїжся солоного та перченого, то що воно буде? Підшлункова не витримає. Спиртні напої — я не любитель їх. На свято винця трохи можу випити у беседі, улітку можу трохи пива.
4. «Якби не ти, мене б уже й не було»
Тетяна Борисенко з Батурина живе з пересадженою ниркою, яку подарував чоловік Віктор. Свої нирки зруйнувала хвороба гломерулонефрит. Оперували у Києві в інституті Шалімова 10 квітня 2014 року.
— І в чоловіка, і в мене все добре, — розповідає Тетяна Миколаївна. — Бережемо себе. Я дома. Чоловік у мене мисливець і рибалка.
Буває, що падає тиск, то й самопочуття погіршується. Ми ж, слава Богу, літні люди. Мені 64, йому 68. Поки що на своїх ногах. Я часто чоловіку говорю: «Якби не ти, мене б уже й не було». Скільки знайомих, які разом зі мною перебували на діалізі (апараті «штучна нирка») — їх уже немає, розумієте? Діаліз одним підходить, другим ні, і всілякі хвороби чіпляються не те слово. А такі операції, якщо є можливість, треба робити. Це вихід.
Хоч і непростий. Я ліки щовечора і щоранку приймаю. Та виникла проблема з постачанням імуносупресії. Один препарат «Адваграф». А другий «Міфортік». Ці препарати пригнічують імунітет, а значить, реакцію організму відторгнути пересаджений орган. Імуносупресія — те, без чого я не можу жити. Три-чотири дні — і відторгається нирка. Як воно написано приймати, уранці і ввечері, то так і потрібно робити. Гратися не можна.
У серпні-вересні узагалі купували ліки за свої гроші. Правда, нам тоді вернула гроші Батуринська міськрада. І зараз я знову написала заяву, щоб трохи повернули гроші. Бо одні ліки нам дають, а других немає. У жовтні, листопад, грудні я купувала за свої гроші.
На місяць, якщо купувати два препарати, потрібно 13-15 тисяч гривень. А було ж, що шість років без проблем ми «Адваграф» і «Міфортік» отримували. Збій виник вперше. Плутанина через реформування. А для нас воно — це життя. Діти допомагають. Крім імуносупресії, багато чого купуємо. Гепатопротектори, вітаміни. Безоплатно в аптеці отримую тільки ліки від тиску.
* * *
Валентина Каняєва з Гончарівська Чернігівського району теж живе з пересадженою чоловіковою ниркою. Свої відмовили через хворобу пієлонефрит. Оперували у Києві в інституті Шалімова у 2008 році. Валентина Павлівна теж відмічає проблему з ліками:
— У нас і раніше були перебої. А тепер виникло замкнуте коло. Обласна лікарня, через неї раніше отримували, від нас відхрещується, а так ми нікому не треба.
5. Олександр Бондаренко після пересадки печінки закінчив університет, працює, сам оплачує житло
Олександр Бондаренко з Ніжина живе з трансплантованою печінкою. Готувався стати донором батько Сергій Бондаренко, та не підійшов. Розрізали і зашили. Тож 65 відсотків органу, здатного до відростання, взяли у матері, Наталії Бондаренко. Власну ж печінку хлопця зруйнував цироз унаслідок синдрому Вільсона-Коновалова, коли з організму не виводиться мідь. Подарували друге життя юнаку в інституті Шалімова в Києві 26 квітня 2018 року. Загальна вартість хірургічного втручання була півтора мільйона гривень. За пілотним проєктом, пацієнти оплачували суто ліки.
— Син після операції поновив навчання, — розповідає Наталія Бондаренко. — Закінчив університет біоресурсів, де вивчав економіку й кібернетику. Нині працює, знімає квартиру в Києві, сам оплачує житло.
— Слідкуєте за харчуванням?
— Обов'язково. Перейшли на пароварку. Усі. Навіть дочку перевели. Котлети, риба — все на пароварці.
— Пам’ятаю, як пригощали чаєм з печивом «Марія».
— Зараз я можу і торт дозволити, — усміхається Наталія Павлівна. — Але не переїдаю. За печінкою слідкую, УЗД роблю, рентген.
Зараз мені 51, Олександру 26. У сина теж печінка відростає. Але ж у нього імунітет слабший.
Уранці і ввечері син приймає супресію. Якщо не буде приймати, то даремна операція. Є перебої у фінансуванні, це правда. Віддають на громаду, а громада не може повністю забезпечити. Лікар виписує безкоштовні ліки, але аптека не отоварює. Якщо передадуть на громаду, це для нас може стати великою катастрофою. На місяць треба, якщо за своїх купувати, 12-13 тисяч гривень.
- коментар облздороввіділу:
«Місцева влада повинна приймати програми для фінансування»
— Ліки повинні видавати пацієнтам там, де вони прописані, — пояснює Володимир Пулін, заступник начальника Чернігівського обласного управління охорони здоров’я. — Лікарні фінансуються із Національної служби здоров’я України, що платить за медичну послугу. А забезпечення ліками не передбачене фінансуванням НСЗУ. Тому місцева влада повинна приймати програми для фінансування таких осіб. Виділяти кошти. Закладати це в бюджет. Повністю питання повинна вирішувати місцева влада. Якщо ж не вирішує, людина має купувати ліки за свої кошти, якщо хоче жити.
Підготувала Тамара Кравченко, тижневик «Вісник Ч» №1 (1808), 7 січня 2021 року. Фото автора та Юлії Семенець
Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.
